A Milano i miei concittadini che creano le barriere

Cari Concittadini milanesi.

Io sto vedendo La città cambiare. Leggete questo post e ditemi: voi Milanesi volete dare il buon esempio e cambiare insieme a Milano?

5 anni fa dovetti trasferirmi per via di un incidente che mi ha paralizzato e mi costringe a vivere in sedia a rotelle. Oltre all’esigenza di una soluzione abitativa accessibile avevo quella di trovarne una non lontana da mezzi pubblici e servizi.

La mia soluzione mi ha portato in una zona strategica: esattamente sotto casa ho la fermata della metropolitana Piola e quella della Linea 39. Un vero lusso per chi vive in sedia a rotelle come me. Un lusso di cui non ho quasi mai usufruito se non per urgenze. Perché, per quanto riguarda la fermata della M2, dalla chiamata dell’agente per l’attivazione del montascale all’arrivo presso i binari per prendere il treno impiegavo dai 18 ai 22 minuti. Troppo il tempo per scoprire, a volte, che la fermata verso cui dovevo dirigermi aveva problemi, ed ero quindi costretta a cambiare piano.

Avrei potuto approfittare della 39 potendo arrivare così in Piazzale Loreto. Già! sarebbe stata una seconda scelta perfetta se non fosse che manca la segnaletica a terra e nessuno si ricorda che è vietata la sosta da 15 metri prima a 15 metri dopo il cartello di fermata del bus. Così l’intera area riservata viene occupata da auto che non permettono al mezzo pubblico di arrivare al marciapiede e aprire la rampa che dà la possibilità alle carrozzine di salire autonomamente.

Per 5 anni non ho mai detto nulla, rassegnata e con la scusa “ ci pensa mia mamma a portarmi in macchina così facciamo in fretta.”

Adesso però vedo la città cambiare. Cambia l’architettura, l’urbanistica, il modo di vivere. E il modo di pensare? Il mio è sicuramente cambiato. Voglio vivere in una città all’avanguardia ma soprattutto con cittadini all’avanguardia.

È questo il vero problema che qualche giorno fa mi ha lasciato senza parole.

Come dicevo, la metropolitana la utilizzavo solo in caso di grossa necessità. Ma dopo un anno di continui guasti al montascale della fermata Piola, a settembre ATM ha deciso di non farlo tornare in funzione dicendomi che sono in attesa di una gara d’appalto, e che solo dopo la conclusione di questa si deciderà il destino di quel montascale che rendeva la fermata accessibile ( tengo a sottolineare che essa porta al Politecnico di Milano e a due ospedali).

Ho così segnalato l’urgenza di mettere le strisce alla fermata della linea 39 che a me avrebbe sicuramente risolto il problema. A un mese dal mio appello, il 6 dicembre uscendo dal portone del mio condominio, ho trovato le strisce gialle luccicanti che ancora sprigionavano il profumo di vernice. Ho sorriso tutta mattina mentre pensavo che non avrei più rischiato di essere investita dovendo farmi posizionare in mezzo alla strada, per farmi vedere dai conducenti e chiedere la rampa a causa di tutte le auto parcheggiate sulla fermata.

La sera stessa mentre io e mia madre rientravamo, veniamo fermate da una nostra condome che con tono indignato esclama: “ Ma avete visto cosa hanno fatto? In tanti si sono lamentati! Queste strisce sono troppo lunghe!! Ho scritto immediatamente al Comune ma mi ha detto che sono le prime strisce segnaletiche europee in vigore a Milano.”

Ho prontamente risposto che ero stata io a farne richiesta perché non potevo accedere al bus. Ovviamente non ho sentito controbattere. Però è stato un dispiacere enorme sapere che più persone si sono lamentate perché preferirebbero continuare ad approfittare della mancanza di vigilanza per parcheggiare H24 sulle strisce senza la preoccupazione della rimozione, e che non abbiano lontanamente provato a chiedersi come mai dopo tanti anni siano comparse.

Ho quindi avuto la dimostrazione di quanto i miei concittadini predichino bene e razzolino male. Vogliamo essere europeisti ma la segnaletica non va bene, preferiamo non averla proprio. Parcheggiamo nel posto disabili mettendo le quattro frecce e se arriva chi veramente deve usufruire del parcheggio diciamo “Scusi, ha ragione! Un attimo”.

Per tutto questo sono convinta che sia ecessaria la sensibilizzazione e una corretta educazione a partire dalle nuove generazioni. Per essere sicuri che in futuro non debbano essere solo le persone con disabilità ad insegnare cosa è necessario fare per migliorare una qualità di vita che sia giusta per tutti. E Non solo per chi vive con handicap.

Priscilla Chairleader

Un anno in 2 ore

26 novembre 2016. Dopo una notte trascorsa in un letto circondata da medici e infermieri che tentavano di tenermi immobile a causa di continue convulsioni arrivò l’esito del liquor che confermò la meningite. Nel frattempo una sovrainfezione causò la polmonite e quando i medici presero la decisione di intubarmi ormai non rispondevo più ed entrai in coma.

Mia madre era confusa, agitata. Le dissero:”Signora ha capito che stiamo parlando di meningite? Gli organi potrebbero non resistere più di 2 ore“.

Il resto l’ho già raccontato in un altro post. Dopo 10 giorni di coma il mio corpo ha risposto che non era ancora ora di lasciare tutto.

Così posso dire che quelle 2 ore stimate in cui avrei potuto lasciare questo mondo ad oggi si sono trasformate in un anno.

Un anno particolare.

In cui ho nuovamente passato mesi in unità spinale, ma al posto di essere una classica paziente come nel 2013 mi sono trasformata nella figura di motivatrice per tutti quei pazienti che invece vivevano per la prima volta una situazione dura come quella di trovarsi in un ospedale e doversi abituare alla disabilità.

Volevo raccontare a tutti che il periodo di ricovero è passeggero e una volta a casa è ancora possibile provare emozioni forti. Per questo ho mostrato ad una trentina di persone i video di quando scio e di quando mi butto con il paracadute, per far capire loro che i momenti felici sarebbero tornati, anche se in maniera diversa. Quei mesi mi sono serviti ad entrare nel cuore di persone che adesso posso considerare amici. E tutt’ora mi chiamano per sapere come sto o avere consigli.

Ma una volta dimessa ho iniziato a pensare più a me stessa . Non potevo sempre pensare agli altri.

Così per il mio bene presi la decisione di chiudere i rapporti con chi non era positivo per me, mentre riaccolsi una persona che per anni ho pensato di non poter più avere nella mia vita ristabilendo un rapporto di amicizia.

A rendere l’atmosfera più tranquilla quest’anno in famiglia si è aggiunta una persona che sta rendendo tutto più positivo.

Ed è entrato in casa un nuovo cane. Obelix.

Nonostante queste note positive sentivo di avere ancora troppi pensieri. Non riuscivo a concentrarmi a pieno nello studio.

Avevo bisogno di una pausa. Volevo respirare aria nuova. E decisi di respirare per una settimana l’aria del Salento.

Avevo progettato un viaggio in Puglia già nel 2012 ed ero emozionantissima di andare per il mio compleanno con mia madre e la mia migliore amica in un luogo che avevo sognato di visitare tanti anni fa.. e così portai a termine questo sogno.

La settimana in Salento me la sono goduta alla grande. Scottando la pelle e riempiendo lo stomaco.

Ancora più emozionante è stato il viaggio in Indonesia. Quello si era un sogno inimmaginabile.

Le settimane più belle e tranquille degli ultimi 2 anni.

Dove riuscii veramente a non avere pensieri o timori. Fu tutto perfetto. Ogni ora la ricorderò sempre.

L’isola di Bali mi è entrata nel cuore e mi sono promessa che in futuro tornerò perché 15 giorni sono stati pochi per visitarla interamente.

Il viaggio di andata è durato 30 ore. Niente in confronto alle 2 ore che mi avevano dato 10 mesi prima.

Mi sorprende sempre vedere come possono cambiare le cose da un momento all’altro.

Sono così grata di aver compiuto questo viaggio. Anche se non so bene a chi spetta questa gratitudine.

Quel viaggio è stato il primo a colpirmi così tanto. Non ho nemmeno bisogno di guardare le foto del viaggio per ricordare i magnifici tramonti nelle città dei surfisti, gli abbracci delle scimmie o i sorrisi delle persone. Quel paese mi ha colpito in pieno petto.. forse perché non avrei dovuto esserci?!

Ma dato che c’ero ho deciso di aggiungere uno sport alla lista delle cose che non avevo mai fatto. Fare snorkeling.

Dopo l’incidente ero stata in mare con amici solo dentro la mia ciambella galleggiante. Ma mia mamma e la mia amica volevano a tutti i costi vedermi nuotare con loro. In quei giorni ero talmente positiva che non potevo rinunciare all’occasione di buttarmi nelle acque del Mare di Bali così vicine all’Australia. Non ho detto una parola nemmeno quando una corrente gelida ha lanciato un branco di meduse su di me. Non voglio fare il fenomeno, ammetto di essermi spaventata quando ho visto il pescespada a 2 metri da me. Fortunatamente sia lui che due mante hanno deciso di evitarmi.

Ancora adesso ripensando alla vacanza penso anche al resto che di meraviglioso è avvenuto questo anno.

La colonna sonora che ho in testa è Something just like this dei Coldplay che ho avuto il piacere di sentire dal vivo al concerto di luglio.

Gli altri ricordi che si montano su questa canzone sono:

Aver fatto per la prima volta la testimone di nozze per un’amica importantissima a cui devo molto,

tenere in braccio la figlia neonata di una delle mie migliori amiche.

Vedere mio fratello cresciuto e più responsabile.

Tutto questo è ciò che mi è accaduto in un anno che avrebbe potuto rimanere solamente uno dei tanti viaggi mentali che mi sono fatta durante il coma.

Basta dunque saper aspettare. E se nulla viene da sè a quel punto spetta te pensarci.

Priscilla Chairleader

La mia prima volta a letto 

Se pensavate che volessi improvvisarmi Sex- Blogger non ci siete!Vi racconto sì della mia prima volta a letto, ma della prima volta che vado a letto sola senza alcun aiuto. 

Per essere più precisa devo spiegarvi che da più di 4 anni per andare a letto ho bisogno di una persona che mi dia una mano. Mi mancano i tricipiti per riuscire a sollevare il sedere e un buon equilibrio del tronco per fare un passaggio dalla carrozzina al letto come si deve e in sicurezza. Con la mia fisioterapista è anni che studiamo le tecniche per riuscire a farcela ma mi è sempre stata vicina a controllare che la carrozzina non si spostasse facendomi cadere sul pavimento. Lo stesso compito lo ripete mia madre la sera.

Ieri pomeriggio ero sola in casa. Il caffè non stava facendo effetto. Stavo per addormentarmi sul tablet mentre cercavo di studiare. Ho iniziato a sbuffare. Un tempo mi sarei alzata, avrei fumato una sigaretta e mi sarei sdraiata una mezz’oretta sul letto giusto per riprendermi. Poi mi sarei alzata e dopo un altro caffè avrei ripreso a studiare.

Adesso é tutto più complicato. A letto non riesco ad andare e mia madre si dimentica sempre di lasciare le tazzine del caffè in una posizione dove riesco a prenderle senza fatica  per farmi il Nespresso.

Dai. c’è di buono che non fumo più.

Così dopo aver guardato il divano di fianco a me mi sono spostata nella mia camera da letto. Ho abbassato il letto con il telecomando e ho riflettuto un attimo:

“Dunque. Le finestre sono aperte. E sento che al piano terra c’è Anu, il portinaio, così se mi dovesse succedere qualcosa riesce a sentirmi urlare “. Voglio provarci veramente? Sì, sono troppo stanca. Ho bisogno di sdraiarmi, anche per terra. Il letto l’ho abbassato tutto. Secondo la tecnica studiata devo posizionarmi a fianco, mettere prima il freno destro (se ho bisogno di ruotare la carrozzina a destra) e poi il freno sinistro. Ora la mia sedia è bloccata. Con le braccia dietro la schiena faccio scivolare il sedere sul cuscino in avanti come se volessi sdraiarmi. I piedi sono fermi sulla pedana e mi auguro rimangano lì.

Adesso c’è la parte più complessa da svolgere senza nessuno che mi tenga d’occhio. Metto dritto il busto e poggio le mani sui corrimano delle ruote. Faccio forza, ruoto le spalle a sinistra e mentre mi sollevo il più possibile cerco di spostare il sedere a destra. Una persona paraplegica a quest’ora si sarebbe già sdraiata. Io ho solamente spostato il fondoschiena di quasi 10 cm. Adesso ripeto il tutto poggiando la mano destra sul materasso. Ormai una chiappa è quasi sul letto. Tento di sollevarmi ancora. Avvicino la mano sinistra e faccio scivolare i fianchi il più indietro possibile.

Perfetto il sedere è nel letto. Mancano le gambe. 

Guardo la stanza e mi sembra impossibile. Sono a metà percorso. Sollevo la gamba destra. Perché sono cresciuta fino 1 metro e 75cm? È incredibile quanto possa pesare una gamba. Dai tiriamo su anche la sinistra che sono già stanca.

No. Devo capire bene come potermi spostare al centro del letto. Ma non ho spazio sufficiente per appoggiare la mano sinistra al fianco e fare un piccolo spostamento. Sarebbe stato l’unico modo per poter sistemare l’altra gamba ed essere comoda.

Però di spazio non ne ho e penso mi sia andata benissimo per essere la prima volta che vado a letto sola.

Così prendo l’ultima gamba, la sollevo un po’ e mi rotolo sul fianco. Perfetto! 

Adesso non mi tiro su. Sono tutta storta e rischio di finire sotto il letto se dovessi provarci.

Ci vorrà più di un’ora prima che arrivi mia madre. L’importante è essere sdraiata,

L’importante è non essere caduta,

L’importante è avercela fatta,

L’importante è avercela fatta DA SOLA .

Sono così contenta che non ho più bisogno di dormire. Vorrei chiamare qualcuno per raccontargli tutto ma ho lasciato il telefono in sala.

Se ce l’ho fatta una volta potrò farlo una seconda, e finalmente potrò aggiungere una cosa in

 più alla lista di ciò che so fare da sola:

  • Lavare viso e denti
  • Spruzzare il profumo
  • Togliere il giubbotto 
  • Aprire una sottiletta Kraft

Cavolo che lista. Che impegni. Non è incoraggiante leggere la lista. Ho 23 anni e so fare solo queste cose senza alcun aiuto. Sarebbe veramente importante poter andare a letto autonomamente.

Non posso far altro che cercare di mantenere  questa adrenalina da “ prima volta“. Perché quando l’adrenalina passa e la seconda volta va male si perde la voglia di continuare, di ritentare. Cominci ad essere certo che non ne valga la pena. Troppa fatica, troppi impegni per risultati così piccoli.

O dio, mia mamma tornerà a casa e troverà la carrozzina vuota. Le prenderà un colpo e inizierà a preoccuparsi. No, non posso proprio addormentarmi. Quando torna dovrò avvisarla di stare tranquilla.

Eppure riuscire ad andare a letto è qualcosa di straordinario per me. Un vero sogno.  Da aggiungere ai miei prossimi progetti. 

Perfetto. Mia madre è tornata ed è contenta. Mi fa una foto per farmi vedere quanto sono storta. Mi abbraccia e mi raddrizza.

Bene. Adesso posso dormire.

Riposare e sognare. 

Sognare l’autonomia.

Veri Influencer

Facebook. Pagina del Veneto Imbruttito. Andreas Ronca pubblica un video in cui passa una giornata con Mattia Cattapan, un ragazzo di 26 anni che quando ne aveva 22 fece un incidente durante una gara in moto e rimase paralizzato, costretto a vivere sulla sedia a rotelle.

Mattia è un amico che considero mio fratello maggiore. Lo conobbi nel 2013 durante il mio primo ricovero nell’unità spinale di Niguarda. Ero a pranzo con altri ragazzi e vidi venire verso di noi un orso in carrozzina pieno di contrazioni alle gambe e dopo essersi presentato una ragazza disse che trovava insopportabile la cadenza dialettale di Mattia. Io invece ero contenta che un “boaro” si aggiungesse a quella strana compagnia creata da noi pazienti. Mi faceva sentire a casa avendo molti amici veneti.

Quell’anno fece impazzire infermieri e medici del reparto. Ma ha portato molti sorrisi a chi come me era ancora molto spaventato dal cambiamento dovuto all’incidente.

Il giovedì mattina usciva dall’ospedale e andava al mercato del quartiere per comprare formaggi e salumi per tutti, mentre al secondo piano il suo vassoio con la dieta alimentare lo aspettava. La domenica rientrava dal week-end passato a casa con borsoni pieni di verdura dell’orto di mamma Rosanna. A Ferragosto, invece, si fece mettere su una carrozzina elettronica per aiutare i fisioterapisti apreparare i tavoli della grigliata. Non riusciva a stare fermo un secondo.

L’unico ragazzo Veneto che non bestemmiava e con la Madonna tatuata sul braccio non era deluso da quella sua passione, la moto, che gli aveva cambiato la vita. Anzi, continuava a parlare del suo KTM e dei Quad che voleva comprare, ma oltre ad essere un ragazzo iperattivo ha  un cuore grande quanto la sua carrozzina. Infatti i discorsi più importanti e riflessivi li ho fatti con lui, che mi ha aiutato moltissimo e sostenuto in ogni momento. Insieme a Carletto, il suo compagno di stanza diventato mio fratello minore. E ancora oggi nei “periodi no”, so che se dovessi chiamarlo avrebbe molte perle di saggezza ,(ovviamente tutte in dialetto veneto), da dirmi.

 Basta guardare il video pubblicato sulla pagina del Veneto Imbruttito per capire qual’è l’anima di Mattia. Quella di un animale che chiede al gruppo punk dei Rumatera di potersi lanciare dal palco sul pubblico durante un loro concerto. Se mai il gruppo musicale dovesse accettare spero di poter essere presente alla scena perché sono queste le cose interessanti da vedere.

Nel frattempo  sui social e in TV si parla dei cosiddetti Influencer, personaggi inventati che diventano personaggi pubblici grazie a brand che regalano loro dei prodotti per avere pubblicità, poiché gli Influencer  postano foto sui social o sui loro blog mentre utilizzano i prodotti e e in questo modo “influenzerebbero ” la massa. Sicuramente non c’è nulla di male. Ma non riesco a capire se è veramente di questo che ha bisogno la società  e soprattutto i giovani. 

Per quanto mi riguarda sono contenta di avere come Influencer un Handicappato che al mattino mi chiama dicendomi “oggi vado a provare frontflip“. Il free-Style in cui si eseguono dei salti fatti in carrozzina dopo aver preso la rincorsa, che dovrebbero finire con una capriola prima dell’atterraggio e niente di rotto. Dovrebbero, perché qualche ora più tardi trovo su Facebook le foto di Mattia con il labbro rotto e la bocca piena di sangue. Mi sono fatta una risata.

Dovrebbero essere queste le cose che influenzano i ragazzi. Vedere un coetaneo  in carrozzina che fa una vita normale ma per chi non conosce questo “mondo” sembrano tutte cose non fattibili. E questo potrebbe spronarli nel vivere davvero.

Al posto di vedere foto o video di persone che passano le giornate ad eventi o in ristoranti lussuosi, la gente dovrebbe sapere che c’è un ragazzo in carrozzina che passa una giornata al lavoro nell’azienda familiare per poi decidere di prendere la macchina e andare a Mugello a vedere una gara di Moto GP, oppure di andare con la fidanzata in Puglia o a Caorle a pescare.

Si dovrebbe sapere che questo ragazzo ha molti progetti e tutti realizzabili grazie alla sua forza di volontà ; giusto per far capire a quei ragazzi pigri che osservano le vite degli Influencer che prima vanno vissute le piccole cose, e poi farsi dare la paghetta per poter comprare i prodotti che i nuovi Vip ricevono gratuitamente. 

L’ultimo progetto al quale sta puntando Mattia è quello di diventare un pilota di autocross dove si fanno gare in circuiti sterrati molto simile al rally. Così  si sta impegnando per cercare sponsor in modo da poter avere tutte le attrezzature per poter gareggiare in sicurezza. Sta sudando e non vuole perdere tempo. Non conosco alcuna persona normodotata con tutta questa energia.

Per quanto mi riguarda, durante il mio ultimo ricovero, ispirandomi a lui, andavo a vedere tutti i pazienti mentre lavoravano e cercavo di spronarli a continuare, perché sapevo che si poteva solo migliorare. ne ero sicura perché c’ero passata anche io 4 anni prima. Con ogni paziente si è creato un rapporto speciale e in poco tempo ho visto in loro uno sguardo di ammirazione, specialmente quando raccontavo delle mie avventure; dal rugby al paracadutismo, dallo sci all’università. Si è formato così un piccolo Priscilla FunClub, e ogni volta in cui davo notizia dell’arrivo della mia dimissione erano tutti veramente dispiaciuti. Questo mi faceva stare bene. Sapere di essere stimata da persone che conosco appena ma con cui condivido la stessa sfortuna. 

È vero, ci sono persone che avendo un’elevata percentuale di disabiltà non possono permettersi di fare ciò che fa Mattia, e io sono la prima. Ci sono anche persone che non possono fare quelle poche attività che faccio io. Ma proprio per questo sento che sono le persone senza alcun handicap a dover imparare qualcosa da noi.

Forse, primi tra tutti, gli Influencer…

Priscilla_ Chairleader