Un anno in 2 ore

26 novembre 2016. Dopo una notte trascorsa in un letto circondata da medici e infermieri che tentavano di tenermi immobile a causa di continue convulsioni arrivò l’esito del liquor che confermò la meningite. Nel frattempo una sovrainfezione causò la polmonite e quando i medici presero la decisione di intubarmi ormai non rispondevo più ed entrai in coma.

Mia madre era confusa, agitata. Le dissero:”Signora ha capito che stiamo parlando di meningite? Gli organi potrebbero non resistere più di 2 ore“.

Il resto l’ho già raccontato in un altro post. Dopo 10 giorni di coma il mio corpo ha risposto che non era ancora ora di lasciare tutto.

Così posso dire che quelle 2 ore stimate in cui avrei potuto lasciare questo mondo ad oggi si sono trasformate in un anno.

Un anno particolare.

In cui ho nuovamente passato mesi in unità spinale, ma al posto di essere una classica paziente come nel 2013 mi sono trasformata nella figura di motivatrice per tutti quei pazienti che invece vivevano per la prima volta una situazione dura come quella di trovarsi in un ospedale e doversi abituare alla disabilità.

Volevo raccontare a tutti che il periodo di ricovero è passeggero e una volta a casa è ancora possibile provare emozioni forti. Per questo ho mostrato ad una trentina di persone i video di quando scio e di quando mi butto con il paracadute, per far capire loro che i momenti felici sarebbero tornati, anche se in maniera diversa. Quei mesi mi sono serviti ad entrare nel cuore di persone che adesso posso considerare amici. E tutt’ora mi chiamano per sapere come sto o avere consigli.

Ma una volta dimessa ho iniziato a pensare più a me stessa . Non potevo sempre pensare agli altri.

Così per il mio bene presi la decisione di chiudere i rapporti con chi non era positivo per me, mentre riaccolsi una persona che per anni ho pensato di non poter più avere nella mia vita ristabilendo un rapporto di amicizia.

A rendere l’atmosfera più tranquilla quest’anno in famiglia si è aggiunta una persona che sta rendendo tutto più positivo.

Ed è entrato in casa un nuovo cane. Obelix.

Nonostante queste note positive sentivo di avere ancora troppi pensieri. Non riuscivo a concentrarmi a pieno nello studio.

Avevo bisogno di una pausa. Volevo respirare aria nuova. E decisi di respirare per una settimana l’aria del Salento.

Avevo progettato un viaggio in Puglia già nel 2012 ed ero emozionantissima di andare per il mio compleanno con mia madre e la mia migliore amica in un luogo che avevo sognato di visitare tanti anni fa.. e così portai a termine questo sogno.

La settimana in Salento me la sono goduta alla grande. Scottando la pelle e riempiendo lo stomaco.

Ancora più emozionante è stato il viaggio in Indonesia. Quello si era un sogno inimmaginabile.

Le settimane più belle e tranquille degli ultimi 2 anni.

Dove riuscii veramente a non avere pensieri o timori. Fu tutto perfetto. Ogni ora la ricorderò sempre.

L’isola di Bali mi è entrata nel cuore e mi sono promessa che in futuro tornerò perché 15 giorni sono stati pochi per visitarla interamente.

Il viaggio di andata è durato 30 ore. Niente in confronto alle 2 ore che mi avevano dato 10 mesi prima.

Mi sorprende sempre vedere come possono cambiare le cose da un momento all’altro.

Sono così grata di aver compiuto questo viaggio. Anche se non so bene a chi spetta questa gratitudine.

Quel viaggio è stato il primo a colpirmi così tanto. Non ho nemmeno bisogno di guardare le foto del viaggio per ricordare i magnifici tramonti nelle città dei surfisti, gli abbracci delle scimmie o i sorrisi delle persone. Quel paese mi ha colpito in pieno petto.. forse perché non avrei dovuto esserci?!

Ma dato che c’ero ho deciso di aggiungere uno sport alla lista delle cose che non avevo mai fatto. Fare snorkeling.

Dopo l’incidente ero stata in mare con amici solo dentro la mia ciambella galleggiante. Ma mia mamma e la mia amica volevano a tutti i costi vedermi nuotare con loro. In quei giorni ero talmente positiva che non potevo rinunciare all’occasione di buttarmi nelle acque del Mare di Bali così vicine all’Australia. Non ho detto una parola nemmeno quando una corrente gelida ha lanciato un branco di meduse su di me. Non voglio fare il fenomeno, ammetto di essermi spaventata quando ho visto il pescespada a 2 metri da me. Fortunatamente sia lui che due mante hanno deciso di evitarmi.

Ancora adesso ripensando alla vacanza penso anche al resto che di meraviglioso è avvenuto questo anno.

La colonna sonora che ho in testa è Something just like this dei Coldplay che ho avuto il piacere di sentire dal vivo al concerto di luglio.

Gli altri ricordi che si montano su questa canzone sono:

Aver fatto per la prima volta la testimone di nozze per un’amica importantissima a cui devo molto,

tenere in braccio la figlia neonata di una delle mie migliori amiche.

Vedere mio fratello cresciuto e più responsabile.

Tutto questo è ciò che mi è accaduto in un anno che avrebbe potuto rimanere solamente uno dei tanti viaggi mentali che mi sono fatta durante il coma.

Basta dunque saper aspettare. E se nulla viene da sè a quel punto spetta te pensarci.

Priscilla Chairleader

La mia prima volta a letto 

Se pensavate che volessi improvvisarmi Sex- Blogger non ci siete!Vi racconto sì della mia prima volta a letto, ma della prima volta che vado a letto sola senza alcun aiuto. 

Per essere più precisa devo spiegarvi che da più di 4 anni per andare a letto ho bisogno di una persona che mi dia una mano. Mi mancano i tricipiti per riuscire a sollevare il sedere e un buon equilibrio del tronco per fare un passaggio dalla carrozzina al letto come si deve e in sicurezza. Con la mia fisioterapista è anni che studiamo le tecniche per riuscire a farcela ma mi è sempre stata vicina a controllare che la carrozzina non si spostasse facendomi cadere sul pavimento. Lo stesso compito lo ripete mia madre la sera.

Ieri pomeriggio ero sola in casa. Il caffè non stava facendo effetto. Stavo per addormentarmi sul tablet mentre cercavo di studiare. Ho iniziato a sbuffare. Un tempo mi sarei alzata, avrei fumato una sigaretta e mi sarei sdraiata una mezz’oretta sul letto giusto per riprendermi. Poi mi sarei alzata e dopo un altro caffè avrei ripreso a studiare.

Adesso é tutto più complicato. A letto non riesco ad andare e mia madre si dimentica sempre di lasciare le tazzine del caffè in una posizione dove riesco a prenderle senza fatica  per farmi il Nespresso.

Dai. c’è di buono che non fumo più.

Così dopo aver guardato il divano di fianco a me mi sono spostata nella mia camera da letto. Ho abbassato il letto con il telecomando e ho riflettuto un attimo:

“Dunque. Le finestre sono aperte. E sento che al piano terra c’è Anu, il portinaio, così se mi dovesse succedere qualcosa riesce a sentirmi urlare “. Voglio provarci veramente? Sì, sono troppo stanca. Ho bisogno di sdraiarmi, anche per terra. Il letto l’ho abbassato tutto. Secondo la tecnica studiata devo posizionarmi a fianco, mettere prima il freno destro (se ho bisogno di ruotare la carrozzina a destra) e poi il freno sinistro. Ora la mia sedia è bloccata. Con le braccia dietro la schiena faccio scivolare il sedere sul cuscino in avanti come se volessi sdraiarmi. I piedi sono fermi sulla pedana e mi auguro rimangano lì.

Adesso c’è la parte più complessa da svolgere senza nessuno che mi tenga d’occhio. Metto dritto il busto e poggio le mani sui corrimano delle ruote. Faccio forza, ruoto le spalle a sinistra e mentre mi sollevo il più possibile cerco di spostare il sedere a destra. Una persona paraplegica a quest’ora si sarebbe già sdraiata. Io ho solamente spostato il fondoschiena di quasi 10 cm. Adesso ripeto il tutto poggiando la mano destra sul materasso. Ormai una chiappa è quasi sul letto. Tento di sollevarmi ancora. Avvicino la mano sinistra e faccio scivolare i fianchi il più indietro possibile.

Perfetto il sedere è nel letto. Mancano le gambe. 

Guardo la stanza e mi sembra impossibile. Sono a metà percorso. Sollevo la gamba destra. Perché sono cresciuta fino 1 metro e 75cm? È incredibile quanto possa pesare una gamba. Dai tiriamo su anche la sinistra che sono già stanca.

No. Devo capire bene come potermi spostare al centro del letto. Ma non ho spazio sufficiente per appoggiare la mano sinistra al fianco e fare un piccolo spostamento. Sarebbe stato l’unico modo per poter sistemare l’altra gamba ed essere comoda.

Però di spazio non ne ho e penso mi sia andata benissimo per essere la prima volta che vado a letto sola.

Così prendo l’ultima gamba, la sollevo un po’ e mi rotolo sul fianco. Perfetto! 

Adesso non mi tiro su. Sono tutta storta e rischio di finire sotto il letto se dovessi provarci.

Ci vorrà più di un’ora prima che arrivi mia madre. L’importante è essere sdraiata,

L’importante è non essere caduta,

L’importante è avercela fatta,

L’importante è avercela fatta DA SOLA .

Sono così contenta che non ho più bisogno di dormire. Vorrei chiamare qualcuno per raccontargli tutto ma ho lasciato il telefono in sala.

Se ce l’ho fatta una volta potrò farlo una seconda, e finalmente potrò aggiungere una cosa in

 più alla lista di ciò che so fare da sola:

  • Lavare viso e denti
  • Spruzzare il profumo
  • Togliere il giubbotto 
  • Aprire una sottiletta Kraft

Cavolo che lista. Che impegni. Non è incoraggiante leggere la lista. Ho 23 anni e so fare solo queste cose senza alcun aiuto. Sarebbe veramente importante poter andare a letto autonomamente.

Non posso far altro che cercare di mantenere  questa adrenalina da “ prima volta“. Perché quando l’adrenalina passa e la seconda volta va male si perde la voglia di continuare, di ritentare. Cominci ad essere certo che non ne valga la pena. Troppa fatica, troppi impegni per risultati così piccoli.

O dio, mia mamma tornerà a casa e troverà la carrozzina vuota. Le prenderà un colpo e inizierà a preoccuparsi. No, non posso proprio addormentarmi. Quando torna dovrò avvisarla di stare tranquilla.

Eppure riuscire ad andare a letto è qualcosa di straordinario per me. Un vero sogno.  Da aggiungere ai miei prossimi progetti. 

Perfetto. Mia madre è tornata ed è contenta. Mi fa una foto per farmi vedere quanto sono storta. Mi abbraccia e mi raddrizza.

Bene. Adesso posso dormire.

Riposare e sognare. 

Sognare l’autonomia.

Amicizia è la risposta. “Tutti per Chiara “

Di una cosa sono veramente grata e mi reputo fortunata. Dell’amicizia che ho con alcune persone che mi sono sempre state accanto ancora prima dell’incidente.
Due weekend fa però ho conosciuto una persona che è stata molto più fortunata di me se parliamo di amicizia.
Chiara Gemmo è una ragazza che il 30 luglio 2016 a 26 anni ha perso la vita in un incidente stradale durante un’escursione in Bolivia. Una studentessa dell’Università di Ferrara trasferitasi a NewYork per il dottorato di ricerca dove si occupava di studi per malattie rare del sangue. Nello specifico i suoi studi si concentravano sulla talassemia.
Sono venuta a conoscenza della storia di Chiara in quanto è la migliore amica di una persona per me veramente importante, un amico di cui non posso fare meno.
Non parlo di lei al passato poiché durante questo weekend mi sono resa conto di quanto Chiara continui a vivere grazie all’impegno che hanno preso la famiglia e gli amici per ricordarla.
Nella provincia di Padova, a Montagnana, città natale di Chiara e del mio carissimo amico l’intera comunità si è impegnata e unita per organizzare un evento in sua memoria a un anno dal tragico destino che l’ha allontanata fisicamente dai suoi cari e da una vita insieme a loro.

L’evento è stato chiamato “Calici sotto le mura” Un intero weekend iniziato venerdì 28 e terminato domenica 30 luglio in cui era possibile passare dall’orario aperitivo e continuare la serata attorno le mura medievali di Montagnana per prendere da bere scegliendo tra birra e vino. Facendosi aiutare nella decisione dai proprietari delle aziende che hanno dato la loro disponibilità proponendo i loro prodotti in piccole casette di legno poste sotto le mura. Oltre ai proprietari a lavorare dietro le casette c’erano tutti gli amici di Chiara, che da un’idea nata da Antonio, suo padre, hanno fondato l’Associazione Tutti per Chiara, con la quale raccoglieranno fondi destinati alla ricerca delle malattie del sangue. Continueranno così il lavoro iniziato da Chiara.
Io sono arrivata sabato 29. In ritardo, facendo prendere una multa per ingresso in ZTL alla mia amica, per fare una sorpresa al Presidente onorario dell’associazione. Appena arrivata sono andata a pagare e la ragazza della cassa mi ha chiesto “sei Priscilla, l’amica di Thomas?”, ho risposto di sì tutta contenta perché sapevo della pubblicità che lui mi ha sempre fatto e non vedevo l’ora fargli vedere che ero presente anche io per lui e per l’incredibile lavoro che stava svolgendo con tutti gli altri ragazzi del team Tutti per Chiara.
Con una scusa una mia amica è riuscita ad avvicinare il “presidente” verso di me. E come previsto c’è stato l’abbraccio e la commozione di entrambi. Era proprio quello che volevo.
È stata una bella serata, lui ha continuato a lavorare e io sono stata con vecchi amici a bere e ogni tanto qualcuno mi fermava nuovamente per chiedermi “sei Priscilla l’amica di Thomas?”. Vedevo moltissima gente presente: compagnie di amici e famiglie. La serata si stava svolgendo al meglio quando poco dopo mezzanotte ha iniziato a diluviare. E così il giorno ha cambiato data. 30 luglio 2017. Un anno dalla scomparsa di Chiara.
Forse è stata lei a decidere di buttare i gavettoni per far capire che anche la seconda serata era stata un successo e voleva brindare dietro le casette coi suoi amici che stavano facendo così tanto per lei e quello era un modo per ringraziare tutti. Infatti quell’improvvisa bomba d’acqua ha portato l’intero team Tutti per Chiara dietro una casetta a brindare tra di loro e ad unirsi in un grande abbraccio. L’abbraccio è l’unico atto fisico che aiuta a sostenere più persone.
Io ho dovuto tornare in hotel prima del previsto e la forte pioggia non mi ha dato la possibilità di salutare il mio amico. Così la mattina, dopo qualche ora di sonno mi sono fatta portare nuovamente in quel piccolo borgo medievale perché nel duomo si celebrava una messa in memoria di Chiara.

Non mi piacciono le messe, figuriamoci partecipare ad un’eucarestia così intima. Mi chiedevo cosa c’entrassi io che non avevo mai conosciuto Chiara . La risposta era l’amicizia.

L’amicizia che lega Chiara a Thomas, e l’amicizia che lega lui a me. Un anno fa quando io e lui ci eravamo incontrati prima del funerale di Chiara gli avevo detto che poteva contare su di me. E dopo un anno volevo dimostrarglielo. Dal suo sorriso ho capito di esserci riuscita. Dopo la messa c’è stato un piccolo aperitivo e ho avuto l’occasione di parlare con la famiglia di Chiara, dai genitori alla sorella. E parlando con loro ho capito quanto è fortunata questa ragazza ad avere intorno a sè persone così dolci capaci di farmi sentire parte di quel gruppo di ragazzi che non conoscevo. Se non avessi avuto il problema di dover fare una risonanza magnetica il giorno dopo sarei rimasta a dare una mano per l’ultima serata dell’evento. Invece dopo aver salutato tutti quanti, ho pranzato con Thomas e poi sono partita per Milano con un sacco di pensieri.. primo fra tutti il pensiero che è proprio vero che sono le persone più speciali ad andarsene prima del tempo. E il tempo sembra così difficile da riempire senza perderlo facendo cose inutili.
Ciò che ha salvato la famiglia di Chiara e gli amici è stato proprio quel tempo che sono stati in grado di riempire facendo qualcosa di eccezionale, creando l’associazione Tutti per Chiara”.
Alla fine dell’evento la somma raccolta è arrivata intorno ai €20.000. Questo è solo l’inizio di una grande avventura che questi splendidi amici hanno deciso di affrontare per continuare a far vivere il ricordo di Chiara, Una figlia, sorella e amica che sicuramente è grata di tutto quello che continua ad accadere in suo nome .

Priscilla Chaileader

Veri Influencer

Facebook. Pagina del Veneto Imbruttito. Andreas Ronca pubblica un video in cui passa una giornata con Mattia Cattapan, un ragazzo di 26 anni che quando ne aveva 22 fece un incidente durante una gara in moto e rimase paralizzato, costretto a vivere sulla sedia a rotelle.

Mattia è un amico che considero mio fratello maggiore. Lo conobbi nel 2013 durante il mio primo ricovero nell’unità spinale di Niguarda. Ero a pranzo con altri ragazzi e vidi venire verso di noi un orso in carrozzina pieno di contrazioni alle gambe e dopo essersi presentato una ragazza disse che trovava insopportabile la cadenza dialettale di Mattia. Io invece ero contenta che un “boaro” si aggiungesse a quella strana compagnia creata da noi pazienti. Mi faceva sentire a casa avendo molti amici veneti.

Quell’anno fece impazzire infermieri e medici del reparto. Ma ha portato molti sorrisi a chi come me era ancora molto spaventato dal cambiamento dovuto all’incidente.

Il giovedì mattina usciva dall’ospedale e andava al mercato del quartiere per comprare formaggi e salumi per tutti, mentre al secondo piano il suo vassoio con la dieta alimentare lo aspettava. La domenica rientrava dal week-end passato a casa con borsoni pieni di verdura dell’orto di mamma Rosanna. A Ferragosto, invece, si fece mettere su una carrozzina elettronica per aiutare i fisioterapisti apreparare i tavoli della grigliata. Non riusciva a stare fermo un secondo.

L’unico ragazzo Veneto che non bestemmiava e con la Madonna tatuata sul braccio non era deluso da quella sua passione, la moto, che gli aveva cambiato la vita. Anzi, continuava a parlare del suo KTM e dei Quad che voleva comprare, ma oltre ad essere un ragazzo iperattivo ha  un cuore grande quanto la sua carrozzina. Infatti i discorsi più importanti e riflessivi li ho fatti con lui, che mi ha aiutato moltissimo e sostenuto in ogni momento. Insieme a Carletto, il suo compagno di stanza diventato mio fratello minore. E ancora oggi nei “periodi no”, so che se dovessi chiamarlo avrebbe molte perle di saggezza ,(ovviamente tutte in dialetto veneto), da dirmi.

 Basta guardare il video pubblicato sulla pagina del Veneto Imbruttito per capire qual’è l’anima di Mattia. Quella di un animale che chiede al gruppo punk dei Rumatera di potersi lanciare dal palco sul pubblico durante un loro concerto. Se mai il gruppo musicale dovesse accettare spero di poter essere presente alla scena perché sono queste le cose interessanti da vedere.

Nel frattempo  sui social e in TV si parla dei cosiddetti Influencer, personaggi inventati che diventano personaggi pubblici grazie a brand che regalano loro dei prodotti per avere pubblicità, poiché gli Influencer  postano foto sui social o sui loro blog mentre utilizzano i prodotti e e in questo modo “influenzerebbero ” la massa. Sicuramente non c’è nulla di male. Ma non riesco a capire se è veramente di questo che ha bisogno la società  e soprattutto i giovani. 

Per quanto mi riguarda sono contenta di avere come Influencer un Handicappato che al mattino mi chiama dicendomi “oggi vado a provare frontflip“. Il free-Style in cui si eseguono dei salti fatti in carrozzina dopo aver preso la rincorsa, che dovrebbero finire con una capriola prima dell’atterraggio e niente di rotto. Dovrebbero, perché qualche ora più tardi trovo su Facebook le foto di Mattia con il labbro rotto e la bocca piena di sangue. Mi sono fatta una risata.

Dovrebbero essere queste le cose che influenzano i ragazzi. Vedere un coetaneo  in carrozzina che fa una vita normale ma per chi non conosce questo “mondo” sembrano tutte cose non fattibili. E questo potrebbe spronarli nel vivere davvero.

Al posto di vedere foto o video di persone che passano le giornate ad eventi o in ristoranti lussuosi, la gente dovrebbe sapere che c’è un ragazzo in carrozzina che passa una giornata al lavoro nell’azienda familiare per poi decidere di prendere la macchina e andare a Mugello a vedere una gara di Moto GP, oppure di andare con la fidanzata in Puglia o a Caorle a pescare.

Si dovrebbe sapere che questo ragazzo ha molti progetti e tutti realizzabili grazie alla sua forza di volontà ; giusto per far capire a quei ragazzi pigri che osservano le vite degli Influencer che prima vanno vissute le piccole cose, e poi farsi dare la paghetta per poter comprare i prodotti che i nuovi Vip ricevono gratuitamente. 

L’ultimo progetto al quale sta puntando Mattia è quello di diventare un pilota di autocross dove si fanno gare in circuiti sterrati molto simile al rally. Così  si sta impegnando per cercare sponsor in modo da poter avere tutte le attrezzature per poter gareggiare in sicurezza. Sta sudando e non vuole perdere tempo. Non conosco alcuna persona normodotata con tutta questa energia.

Per quanto mi riguarda, durante il mio ultimo ricovero, ispirandomi a lui, andavo a vedere tutti i pazienti mentre lavoravano e cercavo di spronarli a continuare, perché sapevo che si poteva solo migliorare. ne ero sicura perché c’ero passata anche io 4 anni prima. Con ogni paziente si è creato un rapporto speciale e in poco tempo ho visto in loro uno sguardo di ammirazione, specialmente quando raccontavo delle mie avventure; dal rugby al paracadutismo, dallo sci all’università. Si è formato così un piccolo Priscilla FunClub, e ogni volta in cui davo notizia dell’arrivo della mia dimissione erano tutti veramente dispiaciuti. Questo mi faceva stare bene. Sapere di essere stimata da persone che conosco appena ma con cui condivido la stessa sfortuna. 

È vero, ci sono persone che avendo un’elevata percentuale di disabiltà non possono permettersi di fare ciò che fa Mattia, e io sono la prima. Ci sono anche persone che non possono fare quelle poche attività che faccio io. Ma proprio per questo sento che sono le persone senza alcun handicap a dover imparare qualcosa da noi.

Forse, primi tra tutti, gli Influencer…

Priscilla_ Chairleader 

La Ragazza della meningite 

Meningite. Quanta paura ha creato questa parola nei mesi scorsi. Ogni giorno i media davano notizie di nuove persone infette dai diversi ceppi di questa malattia  che può diventare fatale. Si è addirittura giunti a parlare di una grave epidemia. La realtà è un’altra. I dati scientifici  ci rassicurano, infatti la diffusione di questa malattia invasiva è sovrapponibile a quella dell’anno precedente (http://www.epicentro.iss.it/problemi/meningiti/EpidItalia.asp). Ho iniziato ad informarmi di questa malattia nel periodo di natale, dopo esser sopravvisuta ad una meningite batterica da pneumococco.

Di non essere una ragazza molto fortunata L’ho sempre saputo ma dopo esser finita sulla sedia a rotelle a causa di un incidente stradale ero convinta che il mio corpo non avrebbe più subito disavventure. Invece, Mai dire Mai.

Così, il 25 novembre 2016 dopo molti giorni di spossatezza e dolore alla testa mi svegliai con il collo completamente bloccato. Non ero in grado di voltare lo sguardo a destra o sinistra e sentivo il cranio sempre più compresso. Mia madre dovette chiedere a mio fratello di aiutarla a vestirmi perchè io ero completamente bloccata e non riuscivo a sollevare le braccia per mettere la maglietta. Andammo in pronto soccorso all’ospedale di Niguarda. Spiegai quali fossero i miei sintomi, ma mi segnalarono come codice verde, dunque avrei dovuto aspettare molte ore prima di esser visitata. Per fortuna mentre prendevano i miei dati iniziai a vomitare, così mi fecero entrare immediatamente. Non riuscivo a sdraiarmi nel letto nemmeno con lo schienale alzato. Arrivò il momento della tac cervicale e all’encefalo ma non riuscii  a sdraiarmi e dovettero farmi 2 punture di morfina per farmi rilassare e potermi rendere meno rigida. 

Da quel momento non ricordo più nulla. Tutto ciò che so me lo raccontò mia madre una volta terminati i giorni di terrore. 

La tac risultò negativa ma gli esami del sangue evidenziaronouna presenza di globuli bianchi altissima rispetto alla media e gli esami delle urine terribili. Diagnosticarono un’infezione alle vie urinarie e mi spostarono nel reparto  di Medicina d’Urgenza per poter iniziare un’antibiotico per via endovenosa che sarebbe dovuto durare per due giorni.

Sarebbe, perché quella stessa sera dopo che diedero il permesso a mia madre di andare a casa e di tornare la mattina seguente la richiamarono dopo una quarantina di minuti dicendole che il mio assopimento non poteva esser correlato alla morfina e avevo bisogno di una rachicentesi poiché sospettavano un’infezione cerebrale. Quando mia madre tornò non la riconobbi. Iniziò per lei una notte terribile. Non tanto per me perché non ricordo nulla. Iniziai ad avere forti convulsioni, sbattevo le braccia a destra e sinistra, facevo scattare velocemente la testa da una parte e dall’altra, facendo versi strani con la bocca. Non rispondevo più a nessuna domanda.e alle 2 del mattino la febbre aumentò fino a 41º. Arrivò il referto della rachicentesi che confermò la meningite.  il mattino arrivò e la mia saturazione scese al 74%, così mi inserirono le sondine per l’ossigeno.

Più passavano le ore e più la mia situazione peggiorava fino a constatare una polmonite. Mi riempii di catarro e nel pomeriggio decisero di intubarmi e di trasferirmi alla Multimedica di sesto San Giovanni poiché la rianimazione di Niguarda non aveva posti liberi. Mentre mi spostarono per l’intubazione il medico disse a mia madre ciò che un genitore non vorrebbe mai sentirsi dire: “Signora potrebbero rimanere solo due ore a sua figlia. In quelle due ore mi trasferirono in Multimedica e una volta arrivata andai in coma. Sembrava che non ci fosse nulla da fare e il coma durò 10 giorni. Mi svegliai il 7 dicembre ma dovetti comunque rimanere sedata e contemporaneamente continuare gli antibiotici per eliminare del tutto l’infezione cerebrale. Quando mi svegliai il medico mi fece delle semplici domande. Se avevo dolore, se sentivo le gambe,poi mi chiese se la lettera C fosse la prima, la seconda o la terza dell’alfabeto. Risposi: “Cos’è l’alfabeto?”.

I rischi dovuti ad una meningite sono molti, tra cui sordità e perdita di memoria. Ciò di cui era più preoccupato il medico era che potessi non ricordare di essere in carrozzina a causa di un incidente. Per questa situazione non servirono domande perché fui io un giorno a chiedere di poter esser messa in carrozzina per poter “andare in sala a guardare XFactor”, d’altronde ero talmente sedata che non riuscivo a capire nè di essere in ospedale nè di essere intubata. ma adesso non è il caso di raccontare tutto ciò che  ricordo di poco sensato del coma e di quando mi svegliai. Preferisco raccontare il periodo di recupero.

Il  medico in Multimedica vedendo la mia fatica nel respirare autonomamente era in dubbio se procedere con una tracheotomia o meno. Sapeva che a Niguarda avrei avuto più possibilità di evitarla.

Così il 13 dicembre mi spostarono nuovamente a Niguarda nel reparto di Neurorianimazione. Mi estubarono, feci due sacchi di trasfusione e saltai il rischio della seconda tracheotomia in 4 anni. Due giorni dopo tornai nel reparto di Unità spinale dopo 3 anni dalla mia dimissione.

Potevo stare tranquilla, ero nella mia seconda casa. Conoscevo tutti e potevo fidarmi di ogni figura che lavorava all’interno del reparto. Iniziai ad essere più cosciente e mia madre mi raccontò tutto ciò che era successo nelle settimane precedenti. Ero tranquilla ma mi misi a piangere, Non potevo credere di aver rischiato così tanto un’altra volta. Quando entrai in coma mia madre era convinta che non mi avrebbe più riportato a casa. Novembre era il periodo in cui la radio trasmetteva continuamente la canzone “Assenzio” di J-Ax e Fedez che ad un certo punto dice:

 “E allora ho chiesto scusa al cielo per la mia vita intera Mentre l’infermiera le infilava i tubi nelle braccia. Ho pregato Dio: Prenditi i soldi, la mia moto e la carriera Ma non portarti via la mia ragazza.

Ero riuscita in un attimo a spaventarla come non mai, mi sono ripresa e grazie allo stordimento dovuto ai forti farmaci sono tornata a farla ridere come non fosse successo nulla.

Prima di Natale mi fecero scendere dal letto ma non mi misero sulla mia carrozzina, bensì su una bascula. Una carrozzina con uno schienale più inclinato. avendo passato quasi un mese a letto dovetti riabituarmi a tutto. Mi accorsi di essere debolissima:avevo perso  quel poco di muscolatura che mi ero creata con tanto impegno e fatica negli ultimi 3 anni, le braccia erano tornate esili e ricominciai la mobilizzazione a letto durante il mattino. Ciò che mi preoccupò di più fu che non controllavo correttamente la mano sinistra. Non riuscivo nè ad utilizzare il telefono nè a tenere la forchetta per poter mangiare e queste furono le prime cose che imparai a fare dopo l’incidente.

  Così mi ritrovai nel passato ma con esperienze difficili già vissute.

 E incontrando persone che stavano vivendo per la prima volta tutto questo ho capito che non potevo lasciarmi abbattere, nonostante avessi tutte  le ragioni per essere incazzata con il mondo, poiché sapevo che potevo star meglio e tornare ad una vita quasi perfetta, come quella di tutti, perché nessuno, pur essendo in salute, vede la sua vita perfetta.

Natale e Capodanno li passai lì, nel resort di Niguarda, con i parenti e gli amici di sempre. I medici pensavano di dimettermi il 9 gennaio ma si accorsero che era ancora troppo presto. Dovevo recuperare la forza e fare molti esami per essere certi che non ci fossero altri focolai dovuti alla meningite (https://www.pazienti.it/malattie/gliosi).

Durante due di questi esami (una tac e un elelettroencefalogramma) entrambe le figure lavorative dopo aver letto il mio nome sulla cartella mi dissero: “ah tu sei la Ragazza della meningite?!” Una era la Neurologa che decise di fare la rachicentesi, l’altro signore era uno degli infermieri che mi fece la prima tac dopo aver raggiunto il pronto soccorso. Trovai la situazione abbastanza buffa! C’è la ragazza con l’orecchino di perla, la ragazza di fuoco, e poi la Ragazza della meningite. Purtroppo ci sono state altre “ragazze della meningite” che non ce l’hanno fatta. Così io mi trovo a riflettere e a cercare di capire se sono una ragazza sfigata come penso, o se in realtà sono fortunata perchè mi sono ripresa anche questa volta.

La Ragazza della meningite durante il ricovero ha scoperto di aver avuto anche un cedimento di alcune vertebre cervicali che le causano un dolore molto forte e le è stato così vietato di continuare con lo sport di cui si era innamorata, rugby in carrozzina. Inoltre ha dovuto saltare la sessione invernale degli esami invernali. Ammette di essersi un po’ scoraggiata perché prima della meningite era in forma e con molte attività da seguire. Dopo un ricovero inaspettato durato 4 mesi si sente sicuramente più debole e chiusa in una campana di vetro non potendo fare ciò che prima impegnava le sue giornate.

Adesso la Ragazza della meningite è tornata a casa ma promette che cercherà nuove emozioni per tornare alla sua vita quasi perfetta che nonostante tutto era perfetta così.
Priscilla_Chairleader

ALL’ARREMBAGGIO: per chi non ha la forza di reagire.

Vi chiedo di spendere 2′ del vostro tempo per leggere una piccola riflessione che mi sono trovata a fare nei giorni scorsi. Per me è importante e potrebbe esserlo anche per voi.

Sono passati più di tre anni da quando la mia vita ha subito un cambiamento drastico. Chi mi conosce o chi mi segue sui social è convinto che abbia dentro di me una forza incredibile difficile da trovare in una ventenne, e crede che sia riuscita ad accettare nel miglior modo possibile questa difficile situazione. In realtà di fronte a me ho solo due possibilità: scegliere di reagire, o buttarmi in giù. Ovviamente in senso metaforico perché nelle mie condizioni sarebbe difficile!

Analizziamo la situazione. Se la mia mente non reagisse passerei il tempo a guardare serie TV su Netflix, chiamando continuamente mia madre per farmi passare acqua, merendine, telefono, telecomando e ci sarebbe un bel buco al centro del letto. Insomma, sarei l’avatar di Snorlax con sembianze umane, e a fine giornata non avrei dato nè ricevuto nulla.

Trovo che arrendersi sia troppo facile, e la resa non ha mai fatto parte del mio codice genetico, ma sono convinta che non appartenga a nessuno di noi poiché la sopravvivenza è un istinto naturale. Così la mattina appena sveglia mi stropiccio gli occhi, sbuffo un po’ e poi inizio la mia giornata. Di mese in mese le mie priorità cambiano, e devo ancora capire se perché sono indecisa o perché voglio fare troppe cose. Ad esempio, in questo momento la mia priorità è spaccarmi di fisioterapia per muovere il pollice sinistro. UN SOLO POLLICE. Per fare ciò ho dovuto mettere da parte gli studi per sottopormi ad un intervento che fortunatamente è riuscito! 

Adesso questa è diventata la normalità per me. Ma la scorsa settimana, parlando con un ragazzo, mi sono resa conto che per il resto delle persone sarebbe una cosa impensabile. Giustamente. D’altronde nemmeno io avrei pensato ad una cosa del genere anni fa. <<Tu mi stai dicendo che sarai la ragazza più felice del mondo quando riuscirai a fare l’intervento per muovere il tricipite. Incredibile.>>, queste sono state le sue parole. Inizialmente non ho dato peso a quanto ha detto, perché per me questa è la quotidianità.

Ma purtroppo nei giorni scorsi la vita di alcune persone a cui tengo è stata travolta da eventi spiacevoli che hanno disturbato anche la mia quiete. E più che mai ho pensato che a quest’ora anche i miei cari avrebbero potuto piangere una figlia e un’amica. È questo il motivo della mia grinta: la paura di poter perdere tutto quello che mi circonda. Dal sorriso di mia madre, agli abbracci dei miei amici e persino l’odore di lumachina di Albarella del mio fratello peloso Roberto. Anche io vivo momenti di sconforto, la maggior parte di questi partono da vecchi ricordi. Poi prendo in mano il telefono e mi rendo conto che posso ancora comporre il numero dei miei amici che puntualmente risponderanno <<Che c’è sfigata?>> oppure <<Ciao Protetta!>> , e potrò continuare ad accumulare nuovi ricordi.

Perché vi sto raccontando tutto questo? Perché se da una parte ci sono tante persone che come me cercano di vivere al meglio nonostante alcuni piccoli limiti, ci sono troppe persone che sprecano il loro tempo, consumano ossigeno senza regalare emozioni. C’è chi lo fa lamentandosi, chi divertendosi nel modo sbagliato, chi pensando solo a sè stesso. 

Principalmente mi riferisco alla prima categoria: i petulanti, quelli che sono stanchi della vita. Ci sono padri di famiglia o ragazzi giovani e pieni di vita a cui è stato strappato tutto in un battito di ciglia. Non sono andati a cercarsela, è successo e basta, senza alcuna possibilità di scelta. E questo mi fa tanta rabbia, perché qui ci sono persone che hanno dimenticato cosa significa vivere, e vorrei che mettessero da parte per una sola giornata i pensieri negativi per concentrare le loro forze in un piccolo obbiettivo che possa farli stare meglio. 

Secondo me in questo modo, le persone che ogni giorno ci lasciano senza preavviso continueranno a vivere. E non ci sarà più motivo per i familiari o per gli amici di essere arrabbiati e di ripetere <<Perché proprio lui che aveva ancora tanto da offrire>> . Quanti di noi hanno ripetuto una frase simile perdendo qualcuno di importante? Conosco molte persone che si danno per vinti, ma non è possibile prendere uno per uno tutti quanti e trovare un modo per incoraggiarli e far capire loro che devono dare il massimo per sè stessi e per le persone che non ci sono più. Non ho idea di come si possa fare, però mi basta che tra voi lettori ci sia qualcuno che capisca ciò che intendo, e che se dovesse conoscere qualcuno che non riesce a reagire gli faccia un discorso simile al mio. 

Basta veramente poco per poter uscire dal limbo della depressione. Basta una sola persona che ci sorrida. E ripetersi che niente è perduto, perché qualsiasi cosa è raggiungibile nonostante possano esserci tempi di attesa lunghi e nuovi ostacoli. Il mio ultimo tatuaggio recita “Esistono vite che capitano e vite da capitano“. Non c’è niente di più vero. Io ho deciso di prendere in mano il timone, nonostante le mie mani da tetraplegica mi impediscano una buona presa, e di superare qualsiasi tempesta. Non sono sola, ho una ciurma ricca di buoni amici e una mamma fantastica. Così quando rischierò di andare alla deriva avrò qualcuno che proverà a salvarmi. Nel frattempo spero di incontrare sempre più navi con persone decise a non fermarsi al primo porto. E spero continueranno a fare lo stesso anche quegli amici e parenti che hanno perso una persona che avrebbe regalato loro ancora tante emozioni ma che il destino ha voluto fermare. Dunque non fermatevi voi. In una sola parola : ALL’ARREMBAGGIO!

Dedicato a Massimo e Chiara ❤️
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Accessibilità: Venezia con le gondole – Milano…a casa

Venerdì 11 marzo l’associazione Gondolas4all ha raggiunto un grande obbiettivo che ha fatto acquisire 100 punti alla città di Venezia per quanto riguarda l’abbattimento di barriere architettoniche. È stata infatti installata in laguna una piattaforma mobile che permette a persone in sedia a rotelle di accedere alle gondole, simbolo universale della città più affascinante del mondo. La prima persona ad aver avuto l’onore di accedervi è un bambino di 8 anni, Nicolò, che ho avuto la fortuna di conoscere sulle piste da sci. Per l’occasione è intervenuta anche Striscia la Notizia riprendendo l’avvenimento. Sono riuscita a vedere l’intervento grazie ai video di Internet e……. Il sorriso di Nico spiegava tutto.

  
Ieri sera mentre Striscia la Notizia e altri telegiornali trasmettevano il servizio della pedana per gondole, io mi trovavo a cena con amiche a mangiare tigelle e gnocco fritto. Vi starete chiedendo che pertinenza abbia la mia serata con ciò che ho appena raccontato.

Beh, centra il fatto che ieri sera avrei voluto vivere a Venezia, prendere comodamente la mia gondola e tornare a casa senza farmi venire ulcere per il nervoso. Vivo a Milano e in assenza del mio autista di fiducia (mia mamma) prendo la metro se capita che devo spostarmi in quelle poche zone in cui so per certo che l’ATM riesce a far funzionare tutto. Ieri mi trovavo in zona Arena, la stazione più vicina era quella di Moscova ma sapevo che non era provvista di montascale. L’idea iniziale era quella di raggiungere Porta Garibaldi ma poi iniziò a piovere, così abbiamo optato per andare a Lanza, “È la stazione del Teatro Piccolo, avranno sicuramente il montascale”. No. Figurati se la stazione appena fuori da uno dei teatri meneghini più importanti è accessibile. Così sotto la pioggia io e le mie amiche cerchiamo di raggiungere la stazione di Cairoli, di fronte al Castello Sforzesco. Vediamo finalmente il cartello con l’indicazione per il montascale, raggiungiamo l’uscita e….. È chiusa. Ma come? Non mi dire che Atm sia così furba da tener chiusa dopo un certo orario PROPRIO L’USCITA DOTATA DI MONTASCALE?! Invece sì. C’era un bel cartello che diceva “Chiuso. Utilizzare l’ingresso lato Piazza Castello”, ovviamente valido solo per persone che sono in grado di deambulare, mentre per chi come me è in carrozzina si attacca al tram. Ah no, solo se sono accessibili e non si bloccano quando attivano la pedana.

 
Stanche, bagnate, e io alquanto incazzata, siamo state obbligate  a raggiungere la stazione di Cadorna. Che grazie al cielo è provvista di ascensore fino ai binari. Così dopo mezz’ora siamo riuscite a raggiungere la metro. Ma non ho potuto fare a meno di pensare alla situazione mezzi pubblici a Milano per quanto riguarda persone con disabilità. Ero convinta sarebbe migliorata la situazione con l’arrivo di Expo, anche per l’abbattimento di barriere architettoniche , ma così non è stato. L’unico miglioramento è stato quello della linea M5, che però dal centro raggiunge solo zone periferiche. Ma almeno ogni stazione è provvista di ascensore. Però mi chiedo com’è possibile che Barcellona sia accessibile dal 1992, per via delle Olimpiadi, e Milano per Expo 2015 non è riuscita nemmeno a fare manutenzione sui tram che dovrebbero essere accessibili?

Prima o poi qualcuno prenderà sul serio il tema abbattimenti architettonici? O se proprio non si vuole prendere in considerazione, riuscirà l’azienda che si occupa dei trasporti a fare più attenzione?

Priscilla_Chairleader 

 

Handicappato o non Handicappato? Il perché non lo ritengo un insulto

Domenica sera avevo il mio solito appuntamento con il programma televisivo Le Iene, su Italia uno. Cercavo di resistere al sonno. Il giorno precedente (30 gennaio) a Roma si era svolto il Family Day, ed ero sicura al 100% che la iena Enrico Lucci avrebbe presenziato! Non potevo perdermi il suo servizio! 

E infatti non mi ha deluso…. O almeno.. A non deludere è stato Gasparri, che ha fatto l’ennesima figuraccia! Nel servizio l’ONOREVOLE alla vista di Lucci esordisce dicendo «Oggi è il Family Day, non è l’Handicappato Day, però ci sei pure te». Io tra me e me ridevo, ma per la figuraccia fatta dal Vicepresidente del Senato, non per l’insulto in sè, fatto a Enrico Lucci.

Con il termine handicappato si vuole indicare una persona con un handicap fisico o mentale, ma da tempo ha assunto significato dispregiativo e viene sostituito dal sostantivo “disabile”. Ma cosa cambia? Il significato rimane lo stesso. Io, in quanto disabile HO UN HANDICAP. Non posso fare la vittima ogni volta che sento utilizzare questo termine. Ci sono livelli più o meno gravi di disabilità. Anche persone a cui mancano solo due dita hanno un handicap. Da quando sono in carrozzina è successo più di una volta che a dei miei amici, scherzando tra loro, scampassero frasi tipo «guidi come un handicappato» e subito si sentivano mortificati per averle pronunciate davanti a me. Ho sempre spiegato loro di non essermi mai sentita offesa in alcun modo. Io stessa con amici in carrozzina scherzo utilizzando questo termine. I miei maestri di sci sono paraplegici, e rivolgendosi a me e ad un altro amico tetraplegico dicono: «Appartenete ad una brutta razza di disabili». Sempre in tono scherzoso ovviamente. Un termine che invece trovo essere molto offensivo è DOWN, perché non generalizza. A volte lo si usa al posto della parola “handicappato”. Down è veramente inappropriato da utilizzare, poiché le persone affette da questa particolare sindrome sono estremamente affettive, buone e intelligenti. Il termine handicappato è generale, non lo vedo carico di odio, per questo non ritengo questa parola una vera e propria offesa.

Dopo la gaffe fatta da Gasparri è partita addirittura una petizione, che chiede all’ex Ministro delle Comunicazioni di porgere le sue scuse ai disabili. Sicuramente in quanto personaggio politico non dovrebbe far uscire dalla bocca certi commenti, soprattutto davanti le telecamere di emittenti televisive. A parer mio, Gasparri dovrebbe chiedere scusa a tutti gli italiani che lo hanno votato, poiché in quanto esperto di Comunicazioni non sembra valere molto. 

Sono una ragazza disabile, e mi sarei sentita offesa se qualcuno avesse dato dell’handicappato a Gasparri accomunandolo a me. 🤗

Priscilla_Chairleader

Squadra di Rugby in Carrozzina SENZA carrozzine.

Succede a Milano, dove un anno e mezzo fa Nicolò Passilongo, un ragazzo tetraplegico di 29 anni, ha fatto il possibile per poter creare una squadra di Rugby in carrozzina. Dopo aver contattato la ASD Padova Rugby, la squadra più longeva del nord Italia che da anni promuove questo sport, Nicolò ha reclutato altri ragazzi con una lesione midollare come la sua e i suoi zii sono diventati i Coach della squadra.

La Polisportiva Milanese si è occupata di trovare la palestra dove far allenare la squadra e Nicolò ha iniziato a cercare le carrozzine sportive. Una carrozzina da rugby costa €5 mila circa. La squadra non disponendo di grandi cifre si è arrangiata come meglio poteva comprando alcune carrozzine usate su internet e utilizzando 2 carrozzine da basket che avevano già in possesso due atleti. Le carrozzine da basket hanno subito qualche trasformazione: sono stati aggiunti dei copertoni in plastica per proteggere i raggi, e per i corrimano è stata utilizzata una canna dell’acqua da giardino. Tutte le carrozzine che hanno in dotazione non sono su misura. Questo comporta loro un grosso rischio poiché , stando seduti per tutta la durata dell’allenamento, potrebbero segnarsi schiena e glutei. Insomma, questi ragazzi fanno di tutto per poter allenarsi.

Ben 3 carrozzine, invece, sono state prestate dalla squadra di Rugby in carrozzina di Padova, la stessa che aveva aiutato i ragazzi di Milano a capire le regole del gioco a inizio del loro percorso. C’è dunque una forte collaborazione tra le squadre. Adesso la squadra di Padova necessita delle 3 carrozzine che aveva dato in prestito. Gli atleti e le carrozzine di Milano sono 8, e senza queste 3, la squadra rimarrebbe con il “sedere a terra”.

La cosa incredibile e che lascia perplessi è la seguente. Lo sport per persone con disabilità motorie è fondamentale per mantenere il fisico in allenamento, a volte aiuta più della fisioterapia. Eppure i costi per le attrezzature sportive sono esorbitanti, proprio come il resto degli ausili che aiutano a svolgere le attività quotidiane. Questo significa che molte persone oltre ad avere una vita più “complicata”, non può nemmeno svolgere uno sport perché diventerebbe un lusso che non può permettersi.

Comunque, i ragazzi di Milano non si perdono d’animo e sono alla ricerca di una soluzione che possa aiutarli a continuare lo sport che hanno scelto e li appassiona tanto.

Priscilla_ChairLeader

Capodanno 2016: i miei primi giorni di normalità 

Passare il Capodanno all’estero o in una capitale europea sta diventando una consuetudine per i ragazzi di oggi. Fare la valigia, prendere un volo low cost, partire e dare un taglio alla solita routine è qualcosa che mi manca molto, e dopo aver sentito più conversazioni di amici che parlavano di partenze,mi sono detta che non potevo passare ancora la sera del 31 a casa con mia madre.

L’incidente mi ha portato via l’indipendenza, il potermi prendere cura di me stessa. Da allora sono completamente dipendente dall’aiuto di mia madre: nel vestirmi, andare in bagno, lavare i capelli e tante altre cose. Come potevo pensare di partire senza lei?

Fortunatamente ho un’amica che non si è spaventata alla mia improvvisa domanda “Che ne dici fare Capodanno a Barcellona da sole?”. La stessa sera della proposta ne parlai con la mamma, che sorprendentemente accettò poiché conosce bene la mia amica Paul e sa che è in grado di aiutarmi. Così mi attaccai al computer e in 15 minuti comprai i biglietti aerei, mentre il giorno dopo prenotai l’hotel.

La scorsa estate ho trascorso 5 giorni a Barcellona con mia madre e un’altra amica e rimasi sconcertata da quanto fosse semplice per una persona in carrozzina girare per questa città meravigliosa, che allo stesso tempo è moderna ma rimane pur sempre antica. Per questo motivo ho scelto di tornare.

Avendo prenotato il volo di andata il 30 alle 6.30 del mattino, la sveglia era prevista per le 3.30! Dopo una bella dormita in aereo il risveglio è stato epico! Essendo arrivati con 30 minuti di anticipo l’assistenza non poteva ancora venirmi a prendere, così io e la mia Paul siamo rimaste in aereo con il comandante,che per svegliarsi ha deciso di mettere un po’ di musica punk-rock! Altro che caffè. Da lì capii subito che avrei passato dei bei giorni.

Oltre ad aver trovato un tempo fantastico con una temperatura massima di 17ºC, il soggiorno è stato indimenticabile. La mia Paul non si è mai arresa e non mi ha mai fatto notare la sua stanchezza. Nemmeno quando a Parc Güell abbiamo deciso di raggiungere il punto più alto, percorrendo una strada ripida e piena di pietre. L’unico inconveniente è successo la sera del 31 quando per poco Paul non rischiava di affogarmi mentre cercava di lavarmi i capelli dentro il lavandino.

La sera di Capodanno l’abbiamo passata in Plaça d’Epanya insieme ad altre 50 mila persone, con una birra in mano e come sfondo l’emozionante Font Màgica, illuminata per l’occasione da più colori. Da lontano sembrava l’ingresso per il paradiso, e allo scoccare della mezzanotte ho rivisto dopo 3 anni dei fuochi d’artificio, da sempre sul podio delle cose che più mi emozionano. Mi sentivo particolarmente a mio agio. Ero serena, finalmente ero riuscita ad allontanarmi e a fare qualcosa di normale come fanno tutti i ragazzi della mia età. Per me la normalità non è qualcosa che centra con l’aspetto estetico. Normalità per me significa andare a bere qualcosa senza avere il terrore di dover tornare a casa in tempo per andare in bagno, o poter tornare tardi la sera senza svegliare mia mamma per farmi mettere a letto. Non sarei mai riuscita a partire senza la mia Paul, ma per me è pur sempre un gran risultato. 

Questo post lo dedico a tutte quelle persone che sono ancora in ospedale o sono state dimesse da poco. Raggiungere l’indipendenza sarà il percorso più duro. Da parte nostra serve tenacia e costanza, ma c’è bisogno anche di persone che non hanno paura di starci vicino. Senza la fiducia di mia madre, la positività di Paul e la mia voglia di andare avanti non avrei potuto organizzare questi 3 giorni.

Il 2016 voglio costruirlo pezzo dopo pezzo, sperando fili liscio come questi giorni passati a Barcellona che mi hanno aperto gli occhi, mostrandomi quanto ancora io possa fare, con l’aiuto di chi veramente mi ha a cuore.

Priscilla_ChairLeader